Où trouver un soutien psychologique lors du premier diagnostic de cancer ?

Boîte à outils – Écrit par l’équipe THP

Les patients font souvent état d’un grand besoin de soutien psychologique après un diagnostic, et tout au long de leur traitement. Il peut être difficile de savoir où trouver de l’aide à un prix abordable, de demander de l’aide à des inconnus ou simplement de dire que l’on a un cancer.

La bonne nouvelle est que le soutien est disponible, sous de nombreuses formes différentes : les groupes de soutien locaux, forums et chats en ligne, groupes publics et privés sur Facebook, fils de discussion sur Twitter ou Reddit, ligne d’écoute téléphonique ou des applications mobiles, etc.

Dans cet article, nous allons voir comment vous pouvez trouver un soutien psychologique en dehors de votre famille et de vos amis et pourquoi vous devriez absolument le faire.

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Comment le soutien psychologique peut-il vous aider ?

Le soutien psychologique est l’un des éléments des soins de support. Avec un réseau de soutien, en ligne ou hors ligne, vous pouvez parler à d’autres personnes à tout moment, ce qui peut vous aider à vous sentir moins seul et mieux compris lorsque vous traversez les hauts et les bas du traitement.

En outre, d’autres personnes pourraient vous suggérer des ressources utiles pour tout ce que votre médecin n’a pas le temps d’aborder ou pour les choses dont vous ne voulez pas parler avec lui. Par exemple, des conseils sur la façon de gérer votre vie quotidienne, sur l’impact de votre cancer sur votre vie sexuelle ou sur la façon de parler de votre cancer à vos enfants ou à votre famille. Ce sont toutes ces petites choses dont on parle rarement pendant votre traitement de chimiothérapie.

Enfin, l’aide que vous trouvez en dehors de votre cercle familial a également l’avantage d’être plus objectif, et de vous permettre de vous exprimer plus librement. En effet, en famille ou entre amis, nous avons parfois tendance à cacher certaines choses afin d’éviter de blesser, faire de la peine. En outre, notre entourage a tendance à nous ménager alors que parfois, nous avons simplement besoin d’entendre la vérité et les choses telles qu’elles sont vraiment.

Comment pouvez-vous savoir ce qui est disponible dans votre région/ville/village ?

La toute première chose que vous pouvez faire est de contacter l’hôpital où vous avez été diagnostiqué. De nombreux hôpitaux ont des travailleurs sociaux qui peuvent aider à mettre les personnes atteintes de cancer en contact avec les services locaux ou les groupes de soutien. Ils peuvent également savoir si l’hôpital travaille avec des patients partenaires ou des patients experts, c’est-à-dire des personnes qui ont été responsabilisées par leur équipe médicale pour faire leurs propres choix concernant leur parcours de santé et qui peuvent maintenant partager leurs connaissances avec d’autres patients.
D’après ce que les patients nous ont dit, ce conseil ne fonctionnera peut-être pas, mais ça ne coûte rien d’essayer ! Demandez à votre oncologue ou à votre infirmière s’ils peuvent vous mettre en contact avec d’autres patients du même hôpital.
Contactez votre organisation locale pour les personnes atteintes de cancer. Bon nombre de ces organisations proposent des programmes d’entraide qui permettent aux patients, aux membres de la famille et aux aidants d’entrer en contact les uns avec les autres par le biais de réunions de groupe, d’événements en face à face ou de forums en ligne. Par exemple, la Ligue contre le Cancer recense par exemple les associations locales. Ces groupes de parole se réunissent généralement en personne, mais ils proposent également des tchats et des forums en ligne. Le centre Léon Bérard à Lyon offre un soutien psychologique ainsi que des groupes de paroles. C’est le cas également de Gustave Roussy.

Si vous ne connaissez pas d’organisations de ce type dans votre région, une recherche rapide sur Google ou d’autres moteurs de recherche avec des termes tels que cancer soutien + ville/village devrait donner quelques résultats.

Un autre moyen de trouver cette organisation est souvent le bouche à oreille : demandez à votre médecin, à votre infirmière, à votre pharmacien, à vos amis et aux membres de votre famille s’ils en connaissent.

Services d’écoute téléphonique

La Ligue contre le Cancer a mis en place il y a quelques années une ligne d’écoute téléphonique. Vous pouvez la contacter du lundi au vendredi de 9h à 19h, au 0 800 940 939 pour évoquer les sujets qui vous tiennent à cœur. Aucune condition n’est requise. Ce service d’écoute est un excellent moyen d’obtenir du soutien psychologique gratuit, de plus il est totalement anonyme et confidentiel.

Trouver un soutien psychologique en ligne

Certains groupes de soutien se réunissent en personne et d’autres utilisent Internet. L’avantage des groupes virtuels est qu’ils vous permettent d’accéder à soutien psychologique quel que soit le lieu où vous vivez. En effet, les petites villes manquent souvent de structures d’accompagnement et d’entraide. Un autre avantage est que ces groupes n’ont pas de places limitées.

Groupes de soutien en ligne: Ils sont généralement animés par un chef de groupe formé pour aider les patients à trouver des moyens de faire face au cancer et à son traitement. Vous pouvez les rechercher sur les réseaux sociaux ou les forums communautaires tels que Patients en réseau ou La chaîne rose. Nombre d’entre eux proposent des newsletters, des salons de tchat, des messageries instantanées et des textos !
Les réseaux sociaux comme Facebook, Twitter et Reddit peuvent également être utiles. Il existe également des communautés en ligne où les gens partagent leurs expériences avec différents types de cancers – recherchez le mot « cancer » ou votre type de cancer spécifique lorsque vous essayez de trouver des groupes Facebook, des canaux Twitter ou des fils de discussion Reddit.

Facebook est particulièrement intéressant : de nombreuses pages et groupes Facebook sont très actifs au quotidien. Certains groupes sont régionaux, d’autres nationaux ; certains s’adressent à des patients atteints de cancers spécifiques tandis que d’autres sont plus généralistes. Si vous avez une question, vous obtiendrez certainement des réponses en très peu de temps. Les groupes plus importants et plus privés disposent également d’une vaste collection de documents que vous pouvez consulter dès votre entrée.

Pour entrer dans un groupe privé, vous devrez dans la plupart des cas répondre à un petit questionnaire. Prenez le temps d’y répondre sincèrement, et vous serez admis rapidement. Les pages et les groupes publics sont accessibles sans condition. Il vous suffit de « liker » la page ou de « rejoindre » un groupe public pour voir les postes. Ce ne sont que quelques exemples, mais vous pouvez en trouver beaucoup d’autres, spécifiques à votre cancer ou généraux.

Forums

Si vous n’êtes pas adepte des réseaux sociaux, les forums en ligne sont également un excellent moyen de partager son ressenti et de profiter du partage d’un groupe :

Applications de téléphone

De nombreuses applications pour mobile ont également vu le jour ces dernières années. En plus d’offrir des conseils, ou des outils de suivi, elles permettent également de mettre en relation les patients et de partager leur expérience. Elles sont disponibles sous iOS et Android :

Esperity

Esperity propose actuellement une plateforme appelée Patient Universe où vous pouvez vous informer sur divers sujets de santé, répondre à des quiz sur ces sujets, entrer en contact avec d’autres patients et partager vos expériences, apprendre comment améliorer votre mode de vie et parcourir la base de données des essais cliniques en cours. Ce site semble être gratuit et n’est pas spécifique au cancer, bien que certaines ressources y soient consacrées.

My Charlotte

MyCharlotte a été créé par un ancien patient atteint d’un cancer. La plateforme propose des conseils sur l’exercice physique, la gestion des effets secondaires des traitements, la réduction du stress et d’autres aspects de la vie avec une maladie chronique comme le cancer. Le matériel est approuvé par des médecins, des infirmières et d’autres professionnels médicaux et non médicaux. Ils proposent également un accompagnement par un patient partenaire par téléphone et par visio. C’est totalement gratuit.

Résilience Care

Resilience est une application pour smartphone contenant une bibliothèque d’articles, de vidéos et de podcasts produits par des professionnels de la santé. Elle vous permet de suivre tous les différents effets secondaires que vous ressentez, leur force et leur fréquence, puis de parcourir les documents pour mieux les comprendre. L’application a été construite en collaboration avec l’Institut Gustave Roussy.

Trusted Health Partners

Cette plateforme a été créée par nous, et il ne s’agit pas d’une application pour smartphone mais le site web est accessible depuis votre téléphone, votre ordinateur ou votre tablette. Plus important encore, toutes les ressources que nous avons énumérées dans cet article et beaucoup, beaucoup d’autres sont disponibles là-bas. Ce que nous proposons, c’est une vaste bibliothèque de ressources sous différents formats et un chatbot de santé appelé TOM qui apprendra à vous connaître au fil de la conversation et affichera ensuite les ressources qui conviennent à votre préoccupation ou à votre problème particulier. Il existe un essai gratuit et un plan d’abonnement très abordable pour la suite. Au fur et à mesure que nous établirons des partenariats avec l’ensemble des professionnels et des organisations impliqués dans votre parcours de soins, la bibliothèque évoluera et notre chatbot deviendra plus intelligent grâce aux échanges avec un plus grand nombre de patients.

En ligne ou hors ligne : chaque histoire de cancer est différente.

Après un diagnostic de cancer, il ne faut pas craindre de demander de l’aide si vous en ressentez le besoin. En ligne ou hors ligne, de nombreuses solutions sont disponibles. Et même si cela peut prendre un certain temps avant de trouver la forme de soutien qui vous convient, ça vaut la peine d’explorer toutes les pistes, chacune ayant ses avantages et ses inconvénients.

Le soutien en ligne peut être un bon moyen de commencer si vous souhaitez vous impliquer rapidement et facilement. Les groupes de soutien en face à face sont souvent animés par un professionnel, tel qu’un psychologue ou un médecin, et sont moins chers que les thérapies individuelles.

Il est important de se rappeler que chaque histoire de cancer est différente et qu’il n’y a pas une seule façon d’y faire face.

Ces ressources ne sont qu’une fraction de ce qui est disponible dans notre application. Testez-la ici gratuitement.